O Downovom syndróme trochu inak

Autor: Ladislav Lencz | 7.9.2009 o 15:00 | Karma článku: 11,82 | Prečítané:  2676x

Podozrenie sa potvrdilo: chlapček, o ktorom ste na blog.sme pred pár dňami čítali, má Downov syndróm. Viem, milá mamička, veľmi to bolí. Keď ste ho čakali, stokrát sa Vám o ňom snívalo. Videli ste ho ako šantí, s huncútskym úsmevom. Raz ho bude plný dom. Predstavovali ste si, ako krásne a tvorivo sa bude hrať. Bude mať rád svojho staršieho bračeka, ale sa aj pobijú, to patrí k veci. Dievčatká, ak sú zdravé, tancujú, a malí chlapci, ak sú zdraví, sa bijú - ale to je práve ten problém. Chlapček nie je zdravý, potvrdilo sa podozrenie, že má Downov syndróm. Zradný chromozóm č. 21 namiesto dvojnásobku je tu trojnásobne: trizómia 21.

Stokrát ste ho v predstavách videli ako šikovného školáka, športovca, prežívali ste s ním jeho prvú lásku. Ale potom prišlo prebudenie a bolo tvrdé, veľmi tvrdé. Ako úder blesku, ktorý spaľuje všetko: trizómia 21.

Bolí to, veľmi bolí.

Chápem to veľmi dobre, vnútorne to chápem, aj ja viem, čo je bolesť. O tom inokedy - teraz ste tu vy, s vaším chlapčekom. Ostatne, tieto deti sú mi veľmi blízke. Aj v našom blízkom príbuzenstve sa pred rokmi narodilo dieťa s Downovým syndrómom; vtedy som pre povzbudenie rodičov urobil skrátený preklad životného príbehu downíka Martina z Holandska; a teraz vieme o týchto deťoch oveľa viac.

Až to najhoršie prebolí, a s manželom si plne uvedomíte, že život musí ísť ďalej, potom by som sa s vami rád porozprával. O tom, že sú situácie, ktoré nemožno zmeniť - a to je presne ten prípad, trizómia 21. Ale závisí od nás, čo z takej situácie urobíme.

Život musí ísť ďalej, ale aký bude, to závisí od vás. Len od vás závisí, či chlapček s Downovým syndrómom bude pre vás darom, alebo tragickým osudom. Možno krútite hlavou nad tým, čo som práve povedal, ale presne viem, o čom hovorím a prečo to hovorím.

Nemám rád teórie a úvahy, predložím vám dva scenáre; hlavným hrdinom oboch je dieťa s Downovým syndrómom a oba boli už realizované.

 

Pred niekoľkými rokmi som bol na akomsi stretnutí rodín, okrem družnej zábavy bol aj spoločný program, manželské páry rozprávali o svojich skúsenostiach - najmä s deťmi. O deti bolo postarané, tak mohli spolu hovoriť nerušene a otvorene.

Nezabudnem na mamičku s asi polročným dieťatkom - prišla nám niečo povedať, ale sa rozplakala už pri prvej vete. Jej dieťatko má Downov syndróm. Čierne nebo. Tmavý nekonečný tunel bez svetla. Bože môj, prečo si ma opustil? (Dúfam, že sa z toho medzitým aspoň čiastočne dostala...)

Uľavilo sa mi, keď som videl, že k mikrofónu ide aj Vierka. Poznám ju od stredoškolských rokov. Majú päť deti, najmladšie dieťa má Downov syndróm. (Päť detí, možno ste prekvapení. Ale rodičia, dvaja vzácni, vzdelaní a schopní ľudia, vedia čo chcú a čo robia. Ich deti majú všetko, čo treba,  chalupu v horách, auto, mobil, internet, - najmä však niečo, čo často chýba: šťastné, radostné detstvo.)

Vierka sa s tým nijako netajila: keď sa dozvedeli, že malá má Downov syndróm, bolo to ťažké. Ale  sa rozhodli, že to berú a nebudú nariekať. Deti majú právo na to, aby v dome bol úsmev a pokoj. Deti vychováva atmosféra, ktorá je v rodine - a oni chcú, aby z detí vyrástli zdraví a radostní ľudia, ktorí sa dokážu popasovať so životom.

Dievčatko bolo prekrásne, ale budú ho vedieť ľúbiť? Dúfali, že ten tajomný dar, ktorý nateraz nechápu, časom ukáže svoju skrytú krásu. Nevedeli si ju predstaviť, iba dúfali, že to tak bude. A odrazu začali prichádzať informácie, od lekárov, ale aj od rodičov detí s Downovým syndrómom. Prelomil sa začarovaný cyklus opakujúcej sa otázky: prečo sa to stalo práve nám a zrazu boli schopní triezvo uvažovať, čo s tým a ako na to. A záhadným spôsobom začali prichádzať informácie, ktoré práve potrebovali. Dozvedeli sa, že z detí s Downovým syndrómom, ak sú dobre vedené, vyrastú radostné stvorenia. Majú zmysel pre hudbu, pohyb, tanec, a to sa dá výchovne využiť. Naučia sa rozprávať, bez problémov zvládnu hygienické návyky, dokážu si osvojiť jednoduché remeslá.

"Čo je však na nich najúžasnejšie: dokážu neskutočne milovať, - povedala mi Vierka. - Nikto na svete tak nedokáže ľúbiť. A po láske predsa všetci najviac túžime. - Lenže kde začať? Otázok je priveľa, ale odpovede existujú. Najskôr sa treba zahľadieť na dieťa a prijať ho do svojho srdca. Ono naplní naše očakávania, hoci trocha inak, ako sme si to predstavovali. Naučí nás čakať, byť trpezlivý, prinesie nám do života harmóniu a pokoj. Ale aj prácu, vytrvalosť a poznanie, že vo mne ako v rodičovi, je osud tohto človiečika, že ja som ten, ktorý ho môže všetko naučiť, len to bude trvať dlhšie a bude to viac namáhavé. Ale o to viac ma poteší každý malý úspech. A verte, že neexistuje hranica, cez ktorú spolu neprejdete. Má to len jednu podmienku: prijať a milovať to dieťa. Bez prijatia a lásky žiadna odborná pomoc nebude dobre fungovať."

Ľudia, ktorí tieto veci pochopili, nehovoria o postihnutých, ale o "inak obdarovaných deťoch".

Vierka s manželom sa takmer náhodou sa dozvedeli, že v Bratislave existuje spoločenstvo rodičov detí s Downovým syndrómom UP-Down syndróm, na ktoré sa človek môže obrátiť o pomoc a o radu. Je tu aj vynikajúca odborníčka prof. Mária Šustrová, ktorá vedie ambulanciu Downovho syndrómu.

Ďalšia užitočná správa: tieto deti potrebujú rehabilitáciu, najčastejšie Vojtovou metódou. Je náročná, ale pod dobrým vedením dieťa napreduje fyzicky, ale aj psychicky. Toto cvičenie je aj prevenciou proti ich sklonu k lenivosti a pohodlnosti a je to veľká investícia do budúcnosti. Deti, ktoré dobre cvičia Vojtovou metódou, bývajú v škole sústredenejšie, lebo už v rannom detstve sa naučili „pracovať".

 

Na začiatku však ešte nič nebolo isté. Len množstvo otáznikov a vzájomné uisťovanie sa, že spolu to zvládneme. Ako to však povedať okoliu?

A odrazu prišla správa, z ktorej mali obrovskú radosť. Práve prišiel zo Sibíri ich priateľ, kňaz misionár, ktorý krstil ich dve deti. On pokrstí malú Doroteu. Dali vytlačiť krásnu pozvánku s fotografiou malej Dorotky, aby sa nikto nebál na ňu pozrieť v kočíku a pozvali na krst nás, známych a priateľov. Bol nás plný kostol a aj vďaka nášmu misionárovi - bol to najkrajší krst, aký som v živote videl.

 

Dnes má dievčatko 6 rokov. Je to šťastné dieťa a šťastná je aj celá jej rodina. Súrodenci ju milujú a ich kamaráti sú aj jej kamarátmi. Vychovávajú ju všetci spoločne. Má skvelý pozorovací talent a tak od každého niečo „odkuká". Veľmi ľúbi všetkých, no predsa len, niekto má u nej výsadné postavenie. Je to jej tatino, ktorý sa na začiatku najviac bál, hoci to nedával najavo.

Ako som povedal, rodičia jej dali meno Dorotea. Je to meno gréckeho pôvodu a znamená "Boží dar". Dorotka je dar, lebo sa jej rodičia rozhodli ju prijať.

 

P.S. o 17:00 - Viem, Dorotka vyrastá v takmer ideálnych podmienkach a vďaka tomu sa u nej dosahujú relatívne dobré výchovné výsledky. Má rodičov, ktorí vedia vychovávať a urobia si pre deti čas; jej štyria súrodenci s priateľmi tvoria pre ňu optimálne "výchovné spoločenstvo", od ktorého dostáva veľa pozitívnych podnetov; rodičia zavčas našli kontakt na špičkových odborníkov, vďaka ktorým sa oslobodili od skreslených predstáv a pochopili pozitívne šance. Pravda, podmienky v každej rodine sú iné, rôzne sú aj stupne postihnutia aj výchovné výsledky, ktoré možno dosiahnuť.

Ale kľúčom k výchove "inak obdareného dieťaťa" je predsa len otázka, či ho rodičia prijmú také, aké je, s jeho handicapom, ale aj s uvedomením si jeho pozitívnych možností, ktoré sú iné ako u ostatných detí, ale reálne existujú. A to je práve to, čo som chcel povedať.

 

 

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

KOMENTÁRE

My jediní máme Boha. Patrí iba nám a robí všetko, čo chceme

Slovenský Boh nám poslal slovenského Ježiša cez jeho slovenskú matku, aby nás chránil.

DOMOV

Mamojka: Som ľavicový, ale členom Smeru som nikdy nebol

Nový ústavný sudca hovorí, že v Smere má priateľov.

DOMOV

Rok 1995: Únos zostal nepotrestaný. Spis otvárajú po rokoch

Najväčšia kauza expremiéra Mečiara.


Už ste čítali?