Dieťa s Downovým syndrómom: čo ho čaká a čo čaká jeho okolie

Autor: Ladislav Lencz | 11.11.2009 o 12:06 | Karma článku: 12,15 | Prečítané:  6301x

Ak sa vám narodí dieťa s DS, váš život už nikdy nebude taký, aký bol. To platí o narodení dieťaťa vo všeobecnosti, ale v prípade dieťaťa s DS osobitným spôsobom. Nikto od vás neočakáva, že správu o narodení dieťaťa s DS prijmete s nadšením a s radosťou. Ale až vás to najhoršie prebolí a poobzeráte sa, pri troche šťastia stretnete rodičov v rovnakom postavení, ktorí túto situáciu celkom dobre zvládli. Povedia vám približne toto: Bude to veľká zmena, zmení to aj vás samotných - od vás závisí, či to bude zmena k lepšiemu. Život s týmito deťmi je náročný (práve tak ako so zdravými deťmi), ale prináša aj nemalé radosti.

Postupne sa dozviete, že deti s DS majú dobrú vizuálnu pamäť, zmysel pre hudbu, rytmus a tanec, sú milé a prítulné, vedia sa mimoriadne radovať. Bývajú takým slniečkom v rodine. Pri dobrom vedení vyrastú v milého, spoločenského, slušného a samostatného človeka s dobrým rečovým prejavom a zmyslom pre humor. V dospelosti sú schopní pri minimálnom usmerňovaní samostatne žiť aj pracovať. Sú empatickí, dokážu starým a ťažko postihnutým ľuďom pomáhať. V dospelosti je pre nich optimálnym riešením jednoduchá práca v chránených dielňach. V zahraničí sú rôzne modely práce a bývania.

Tieto tvrdenia sa vám môžu zdať nadsadené, pokúsim sa ich vysvetliť a ukázať.

V životných perspektívach downíkov a starostlivosti o nich nastal v posledných desaťročiach úplný prevrat. Kedysi cieľom bolo naučiť ich základné hygienické návyky a rozprávať. Zhruba to aj stačilo, spravidla neprežili ani desať rokov. Dnes sa dožívajú podstatne vyššieho veku vďaka pokrokom medicíny. Zároveň boli vyvinuté metódy a postupy, ktoré umožňujú prípravu na samostatný život v dospelosti. Je to tak vo vyspelom zahraničí a s úspechom sa o to pokúšame aj na Slovensku.

Kľúčovým problémom nie sú zdravotné problémy týchto detí. Potrebujú častejšie návštevy lekára, majú viac zdravotných problémov ako ostatná populácia, tie však súčasná medicína dobre zvláda.

Kľúčovým problémom je prijať dieťa, ktoré je iné ako ostatné deti, má iné šance, priority a perspektívy ako zdravé dieťa. Ktosi povedal: týmto deťom príroda ubrala na IQ, ale im to pridala na na "kvociente srdca". Nebudú z nich vynikajúci odborníci, vedci alebo osobnosti verejného života, ale sa môžu stať láskavými a radostnými ľuďmi, ktorí si vedia získať ľudí, rozdávajú úsmev, prejavujú lásku a v rámci svojich možností radi pomáhajú. Napríklad starým, chorým a postihnutým. Downík je v detstve ľúbezné dieťa; pri dobrom vedení v dospelosti je schopné samostatného života, spravidla v chránenom bývaní a chránenej dielni. (1)

K tomu však potrebuje intenzívnu starostlivosť najmä v útlom veku. Aby sa niečo naučilo, treba to mnohokrát opakovať a pripomínať - to je dôvod, že majú potrebu tu istú otázku do nekonečna opakovať, čo je zas skúškou trpezlivosti rodiča. Na rozdiel od zdravých detí, ktoré čosi ženie, aby boli aktívne a učili sa, deti s DS treba stále stimulovať. Pohybove sú menej zdatné, menej aktívne a majú problémy so schopnosťou sústrediť sa. Tieto veci vyrieši alebo výrazne zmierni cvičenie podľa tzv. Vojtovej metódy. Je náročná pre matku aj pre dieťa, ale robí takpovediac zázraky.

Toto všetko vyžaduje od rodičov náročné rozhodnutie, akúsi zmenu myslenia. Pavol Hyclák, podpredseda Spoločnosti Downovho syndrómu, prirovnáva rozhodnutie prijať dieťa s DS skoku do ľadovej vody: prináša osobitné, neporovnateľné zážitky a "otužuje" človeka. Ľudia, ktorí majú zdravé dieťa, môžu mať väčšie problémy a mnohí aj majú, ako má rodič dieťaťa s DS. Sú horšie veci ako DS, drogová závislosť, alkoholizmus či ťažká choroba... (porov. Slnečnica, č. 4/2006).

Urobiť toto rozhodnutie znamená zvoliť iné priority. Na prvom mieste už nebude výkon a kariéra, ale vzťah, "kariéra srdca". Dnes sa veľa - a často jednostranne - hovorí o inakosti. Tieto deti sú opravdu úplne iné, majú iné perspektívy, iný obzor a iné hodnoty. Napriek tomu ich inakosť nie je prekážkou osobného šťastia. Preto počúvame od ich rodičov takéto výroky: "Bola to ťažká skúška. (ale) S manželom nás oboch zmenil k lepšiemu, dnes hľadáme životné výhry v úplne iných sférach..." (B. Suppacherová - Slnečnica č. 2/2003 s.16

Výchovu downíka nikto nezvládne sám. Potrebuje pomoc odborníkov: špecializovaného lekára, logopéda a psychológa, dobrých pedagógov v osobitnej alebo integrovanej škôlke a škole. Ale najviac potrebuje skúsenosti, príklad, povzbudenie, spoločenstvo rodičov s podobným osudom. Najlepší argument, že život s takýmto dieťaťom je náročný, ale môže byť krásny a šťastný, je stretnúť sa s väčším downíkom a jeho rodičmi. Napríklad s 8 - ročným Jankom.

Chodí do 3. ročníka špeciálnej školy. Žije plným životom, bohatým na zážitky: pravidelne chodí plávať, vystupuje s divadielkom Dúhadielkom, už siedmy rok chodí na koníky, kde aj preteká. Obaja rodičia sú zamestnaní, chodia - aj s Jankom - na dovolenky, cestujú, chodia na návštevy.

Je šikovný, hravý a niekedy neposlušný ako každé dieťa. Má vynikajúci zmysel pre humor, vie si získať ľudí, ľudia majú ho radi. Rodičia sú veľmi šťastní, že majú syna Janka. Tieto deti sú od prírody milé a radostné, prežívajú s ním veľa nádherných chvíľ (viac na www.family-sk.sk).

Rodičia a odborníci sú si vedomí významu takého príkladu a pomoci. Z toho sa zrodil projekt "Down pestún". Rodič alebo rodičia, ktorí už majú skúsenosti s výchovou takého dieťaťa, absolvujú osobitnú prípravu a pomáhajú rodičom, ktorým sa narodilo takéto dieťa. Aj na mnohých miestach Slovenska žijú takíto rodičia, pripravení a ochotní pomáhať iným rodičom s podobným osudom. Sieť "pestúnov" sa postupne rozširuje, cieľom je, aby boli dostupní v každej oblasti a v každom okrese.

Prijatie takého dieťaťa mobilizuje v rodičoch vlohy pre empatiu, láskavosť, altruizmus, ochotu prijať inakosť a s láskou pomáhať. S takými ľuďmi sa stretávať a byť s nimi v kontakte musí byť radosťou. Preto kluby rodičov detí s DS bývajú spoločenstvom priateľov, ktorí si vzájomne pomáhajú, radia a delia sa.

Pre niektorého rodiča starostlivosť o dieťa s DS môže dozrieť v poslanie. Mať poslanie zaväzuje, je náročné, ale je zdrojom osobitného šťastia, ktoré pozná len ten, kto takto žije.

Doteraz sme hovorili o rodičoch - čosi podobné platí aj o súrodencoch. Život s bračekom alebo sestričkou s DS rozvíja empatiu, schopnosť prijať iného človeka, ochotu pomáhať, ale aj povedať nie, ak treba. To sú všetky schopnosti, ktoré potrebujú, aby ich život bol ľudskejší, úspešnejší a plnší.

Súhrnne: Najdôležitejšia otázka, ktorú môžeme položiť v súvislosti s DS: ako ovplyvní dieťa s DS kvalitu života a osobnostný rozvoj ľudí vo svojom bezprostrednom okolí. Ukázal som, že môže výrazne ovplyvniť ich životné ciele a perspektívy, zmení ich hodnotovú orientáciu. Na popredné miesto sa dostanú solidarita, vzťahy, láskavosť, empatia, spolupráca, vzájomná pomoc, spoločenstvo - hodnoty, ktoré v našej spoločnosti veľmi chýbajú. Títo ľudia len zriedka patria k najúspešnejším, ale sú možno šťastnejší ako priemer. Podobne pôsobí downík aj na súrodencov a spolužiakov v integrovaných triedach - a nepriamo trochu aj na celú spoločnosť.

Pravda, toto pôsobenie je skryté, nepíšu o ňom noviny a jeho aktéri nedostávajú verejné uznanie. Ale pre všetkých, ktorí ich poznajú, a v uvedenom zmysle aj pre širšiu spoločnosť sú mementom, že výkon a kariéra nie je všetko. Takto sa osoby s DS v istom zmysle stávajú "pozitívnymi deviantami", ktorí tichým spôsobom prispievajú k humanizácii spoločnosti, k tomu, aby život na zemi bol ľudskejší a bolo v ňom viac lásky.

 

DODATOK 17. NOV

Zo súhlasom LOs citujem pozoruhodnu informáciu z sprav, ktore som od neho dostal prostrednictvom sme.sk diskusie:

„Tvoj clanok bol dobry, velmi dobry a okrem toho, ze samozrejme existuju stovky downikov, ktori su ovela tazsim "orieskom" pre ich rodicov, rodinu ci okolie, slova povzbudenia, opis drobnych criepkov radosti v mori dennych problemov zivota s downikom mozu naozaj pomoct mnohym ludom pri ich nesmierne tazkom rozhodovani ci a ako zit s downikom. ... Tvoje slova ma naozaj oslovili a pripomenuli mi slova mojho svokra (MUDr. Viliama Izakovica, zakladatela slovenskej genetiky a autora prevej ceskoslovenskej monografie o Downovom syndrome), ktory uz pred vela desatrociami tvrdil, ze downici mozu obohatit svoje okolie, len sa im treba spravne venovat. A presne to si Tvojim textom vystihol.“


 

Viac informácií:

Svedectvá rodičov dieťaťa s DS - porov. www.family-sk.sk

Spoločnosť Downovho syndrómu (SDS) www.downovsyndrom.sk

Kluby rodičov s dieťaťom s DS, napríklad Klub DS GEMER Betliar, Občianske združenie UP-Down syndróm Bratislava, ďalšie kluby v Snine, v Partizánskom... - pozri web SDS

Časopis Slnečnica

 

 

Poznámka

(1) Zdôrazňuje sa najmä sociálna integrácia detí s DS. Krásnym príkladom je vyše dvadsaťročná Mária Kolenová. 7 rokov tancovala v tanečnej skupine Chilly Dance, Púchov. Vystupovala s nimi okrem iného v Nitre, Prahe a Bratislave. Štyri roky sa učila klavír v Púchove, zúčastňovala sa žiackych koncertov, robila PC kurz v Centre voľného času v Púchove. (Slnečnica 4/2006, s. 9).

 

 

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

DOMOV

Cítila každý vpich ihly. Lekárov so slzami v očiach prosila, aby už prestali

Denník SME oslovil všetky univerzitné a fakultné nemocnice. Ani jedna nedostala podnet na násilie či neetické správanie personálu počas pôrodu.

KOMENTÁRE

Slotu neutopia nástenkári ani nikto iný

Exministri si dali záležať, aby Slotu s nástenkou nespájali.


Už ste čítali?