Načítavam moment...
Momentálne nie ste prihlásený

Dieťa s Downovým syndrómom: čo ho čaká a čo čaká jeho okolie (Späť na článok)

Pridajte priamu reakciu k článku

1 2 3 4 5 6 7 8 ... > >>

Hodnoť

 

Viac by ma zaujimalo, co caka jeho a jeho okolie, ked bude mat 30 a jeho rodicia 70. Pomer informacii o detoch a dospelych s DS je asi tisic k jednej.
 

 

oni umieraju dost skoro ak sa nemylim
 

 

Predtým zomieralo 75 % pacientov pred pubertou a 90 % pred dosiahnutím 25. roku života. Vďaka včasnej liečbe sprievodných vývojových anomálií a ochorení, ako sú srdcové chyby, vývojové anomále tráviaceho taktu alebo infekcie sa priemerná dĺžka života značne posunula vyššie.
 

Máme v rodine

Jarku - DS. Láska rodičov, osobitná škola.
Dnes má 52 rokov a je úžasná. Miluje deti, ony ju a dá sa na ňu spoľahnúť - od 12 rokov schopná "ovarovať" svojich synovcov, krásne vyšíva, vedie svojmu otcovi domácnosť. Všetci s ňou radi pobudneme. Do práce však nikdy nechodila.
 

nie svojich 12 rokov

ich. Kvôli nezbedným nápadom tých detí.
 

 

bodka ja som s downovčatmi robila arteterapiu. poznám ich a plakala som za nimi rovnako, ako niektorí plakali za mnou, keď som odchádzala. niektorí sú skutočne bezhraniční v tom, ako dokážu spontánne dávať najavo svoju lásku a niektorí sú nesmierne šikovní a je možné ich zaradiť do života. Ale sú aj ťažšie prípady, nielen, čo sa týka mentálnej úrovne, ale aj zdravotného stavu.
 

Jasne,

a obdiv.
 

 

dobri ludia nevymreli... najdu sa aj v tom pripade
 

Čo sa nepíše

Už som to vysvetľoval aj Vám v minulých článkoch , aj Márii Kohutiarovej, ktorá to načala na babetku - neprimerane pozitívne nastavenie je tiež kontraproduktívne. Downík a downík je rozdiel - tiez z ĺahším postihom sa dokkážu pri správnej starostlivosti integrovať, tie zo stredným až najtažším sa dajú pri dobrej starostlivosti dostať aspoň k samoobslužným výkonom - ale čakať od nich viac ...
Často sa na downikov lepia dalšie postihy a tá starostlivosť je fakt náročná, pre niekoho, kto neodhadne sily až ubíjajúca.Jamais spravne poukazuje na Tabu okolo dospelých,a na to, kde takéto deti končia - stačí sa spýtať rodičov z DSS Kampino. Koľko detí končí v celoročákoch akonáhle sú dospelí...
Takže treba ukazovať realitu - a tá sú aj dohryzené ruky personálu aj rodičov, aj ataky zúrivosti v puberte a možnosť ohrozenia členov rodiny tými "večnými deťmi " . Nemaľujte to na ružovo.Tí rodičia si nezaslúžia byť kŕmení propagandou, aj keď viem, že máte dobré úmysly.
 

 

Malo isť priamo autorovi, sorry jamais, ale aspoň som ťa spomenul :)
 

Ale aky to ma vyznam,

Milan? Pisat o tom, aby sa ludia rozhodli pre UPT, ak sa to dozvedia?
 

 

Aký význam má hovoriť pravdu ?
 

Ale si mi neodpovedal,

co samozrejme nemusis.
Myslim, ze keby sme o vsetkom pisali pravdu, vyvinul by sa tlak na ludi, aby sa spravali inak, ako im kaze srdce, Vznikol by histericky tlak (napriklad Nemcekovej nejaka krava v diskusiach vycita uz nejaky cas, ze iba roztahuje nohy a berie od nas peniaze, iba preto, ze ma viac deti, ako je zvykom, a aj tie su, chvalabohu zdrave, co by bolo pri pertraktacii chorych deti, hroza pomysliet), ale prinos tohto clanku je v tom, ze hovori o zmenach v poslednych desatrociach, o pozitivnych zmenach k lepsiemu, co dava nadej, ze sa to o niekolko desatroci prenesie aj do ich stavu v dospelosti.
 

 

Keď dieťa dostane DM I - lekári povedia aj jemu aj rodičom pravdu - že je to nevyliečiteľné, že si bude musieť pichať inzulín, držať dietu...ale povedia mu aj , že takto môže normálne žiť, vyštudovať, pracovať, mať deti...Dôraz je na to, aby vedeli všetky skutočnosti čo najobjektívnejšie.Vdedy sa môžu spravne rozhodovať. Preto tak vystupujem proti Hiraxovi a roznym alternatívcom, ktorí davajú falošné nadeje...
.
Že by bol tlak na rodičov, keby vedeli celú pravdu o Downoch a išli by na UPT ?
A v mene toho, aby nešli je v poriadku niečo zamlčať ?
Potom je ten Hirax pre Teba v poriadku...
Pre mňa je v poriadku, keď sa pre niečo rozhodne plne informovaný človek.
 

Co je "cela" pravda?

Pravda je ta, ze v tomto state je UPT legalne. A ze by som nikoho nepodcenoval, ze je idiotom a nevie, co robi. Ze by som dopredu nepodsuval niekomu, ze z nejakych, neviemakych dovodov nevyuzije tuto moznost. To nie je iba bigotnostou, zaslepenostou a obmedzenostou, ze sa niekto rozhodne porodit a vychovavat chore diete. Moze mat dovody, do ktorych nas nic nie je. Opat si iba dopredu malujeme, ze je to neinformovanostou, ale tu nejde o malolete dievcata, ktore nevedia, ze mozu otehotniet, ked si nedaju pozor. Je normalne klast tu otazky, na tomto clanku? Vari nie je cesta ks, web a vsetky mozne vymozenosti moderneho veku, aby som si ja, alebo ktokolvek iny, kto sa tu pyta, cize gramotni ludia, nasiel cestu k informaciam? Myslim, ze je to nepochopenim tohto clanku, ktory poukazuje na pokrok medzi zijucimi s DS. Nema ine ambicie, iba posmelovat. Nestve a neburi voci inym nazorom.
 

hm,

kolko bezsennych ci neprespatych noci nahradi rodicovi dieta svojim jedinym usmevom ci stastnym pohladom?
Kolko preplakanych hodin ci dni vynahradi dieta svojim rodicom jedinym objatim?
Kolko dni trapenia a sebazapierania vynahradi dieta svojim rodicom jedinym slovkom?
A kolko zlych hodin/dni treba rodicom "predpovedat", aby nechceli vidiet ten jeden-jediny usmev
ci pohlad, aby nechceli zazit to jedine objatie ci nechceli pocut to jedine slovko?
Myslim, Boris, ze mas pravdu - je to o ambicii toho, co Laco napisal resp. chcel povedat.
 

...

Myslim ze Milan1 nehovori nic zle. V prvom rade treba mat pravidve informacie a spravne ocakacania. Podobne clanky ako Lenczove zasa vyvazuju celkovy informacny mix a neda sa im nic zasadneho vycitat. Spolocnost je nastavena vnimat podobne postihnutia prilis kriticky. Ovsem existuju ovela horsie - trizomia 13 a 18 napriklad, kde je dozitie max par mesiacov.
-
Len treba samozrejme rozlisovat stupen postihnutia. Pokial je to mozaicizmus - cize nie vsetky geny maju nadpocetny chromozom, ma jedinec velmi dobre sance existovat aj uplne samostatne. Pokial nie, treba tomu prisposobit aj ocakavania.
 

Boris,

ale aký má význam maľovať im svet na ružovo?
Pekne im treba povedať všetko na rovinu, aby sa potom nestalo, že sa rozhodnú dieťa prijať, skutočnosť ich zaskočí a bude sa hľadať vhodný ústav ...
A nešťastní budú všetci.
 

a preco nie

ludia potrebuju povzbudenie...ja viem, pri hrozostrasnom opise krvilacneho downa javi potrat ako vyslobodenie....o to ti islo?
****
inac, tym , ze si sa pridala na stranu snowangel tak boris pise aj o tebe: "napriklad Nemcekovej nejaka krava v diskusiach vycita uz nejaky cas, ze iba roztahuje nohy a berie od nas peniaze, iba preto, ze ma viac deti, ako je zvykom, a aj tie su, chvalabohu zdrave, co by bolo pri pertraktacii chorych deti, hroza pomysliet"
 

 

Toto teraz podsúvaš , aspoň ja som idu pochopil tak, že jej ide o plnú informovanosť.
 

1 2 3 4 5 6 7 8 ... > >>

Najčítanejšie


  1. Stanislav Martinčko: Šťastnú cestu pán Bödör!!! 5 639
  2. Jozef Sitko: Kňažko (výstižne): „Idioti v politike“ 5 118
  3. Adam Nochta: „Odporný farizej“ menom Šeliga 4 179
  4. Věra Tepličková: „Choď a ospravedlň sa, povedali mi. Tak som išiel a ospravedlnil som sa.“ 2 236
  5. Dominika Dongova: Čo priťahuje ženy? Jeden muž mi dnes povedal.. 2 182
  6. Dušan Koniar: Sancta simplicitas. Ako magister Kollár načisto Majstra Husa upálil 1 125
  7. Martin Tóth: Krátky názor fanúšika Slovana: Prečo nechodím na štadión? 799
  8. Maroš Chmúrny: Užitočný vedľajší efekt Kollárovej diplomovky 710
  9. Martin Fletcher: Rock For People Home aneb komorně v Hradci Králové 630
  10. Martin Fletcher: Vysvědčení v kapse, s námi v Tongu bav se! 601

Rebríčky článkov


  1. Gabo Németh: Kamelot s očami ako srdce básnika
  2. Martin Fletcher: Vysvědčení v kapse, s námi v Tongu bav se!
  3. Evka Török: Úvahy
  4. Juraj Gonšor: 7 (slovenských) gospelových muzikálov
  5. Marián Tkáč: Na Kollára tlačia. Matovič ukazuje silu. Tlak v kotli stúpa.
  6. Miroslav Galovic: Slovenské Černobyle VII. Bývalá psychiatrická liečebňa v Bytčici. Nový pavilón.
  7. Ivan Čarnogurský: KOLLÁROV TITUL ALEBO KDH DO PARLAMENTU
  8. Marcel Burkert: Argument obhajcov islamu č. 2 - Si islamofób a šíriš nenávisť voči moslimom!...
  9. Gabo Németh: Keď vrahovia žijú - Justícia mlčí
  10. Marianna Gregova: Zachráňme ženy pred nútenými potratmi!


Už ste čítali?